İstanbul Valiliği'nin SMA/DMD hastaları için kurulan yardım stantlarını kaldırma kararı büyük yankı uyandırdı. Valilik, konuyla ilgili yaptığı açıklamada, "İlimizde hiçbir surette sesli yardım toplama faaliyetlerine müsaade edilmeyecektir" ifadelerini kullandı. Bu karar, SMA hastaları ve aileleri için kritik bir destek kaynağının ortadan kalkması anlamına geliyor.

SMA Hastaları İçin Umut Işığı Sönüyor mu?

SMA (Spinal Müsküler Atrofi),kasların zayıflamasına ve erimesine neden olan genetik bir hastalıktır. Tedavisi oldukça maliyetli olan bu hastalıkla mücadele eden aileler, genellikle bağış kampanyaları ve yardım stantları aracılığıyla destek toplamaya çalışıyor. İstanbul Valiliği'nin bu kararı, SMA hastalarının tedaviye erişimini zorlaştırabilir. Aileler, çocuklarının yaşam mücadelesinde önemli bir dayanak noktasını kaybetmiş durumda.

• SMA hastalarının tedavi masrafları oldukça yüksek.
• Yardım stantları, ailelerin önemli bir gelir kaynağıydı.
• Valiliğin kararı, tedaviye erişimi zorlaştırabilir.

Bu kararın ardından birçok sivil toplum kuruluşu ve hasta yakını, Valiliğe çağrıda bulunarak kararın yeniden gözden geçirilmesini talep etti. Özellikle sosyal medyada başlatılan kampanyalarla, kararın olumsuz etkileri kamuoyuna duyurulmaya çalışılıyor. Aileler, çocuklarının sağlığı için seslerini duyurmaya kararlı.

Valiliğin Kararına Gerekçe Ne?

İstanbul Valiliği'nin bu kararı almasındaki temel gerekçe, "sesli yardım toplama faaliyetlerinin" önüne geçmek olarak belirtiliyor. Valilik, bu tür faaliyetlerin kamu düzenini bozduğu ve vatandaşları rahatsız ettiği gerekçesiyle yasaklandığını ifade ediyor. Ancak, SMA hastaları ve aileleri, bu kararın kendilerini hedef aldığını ve mağdur ettiğini düşünüyor.

Valilik tarafından yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: "İlimizde hiçbir surette sesli yardım toplama faaliyetlerine müsaade edilmeyecektir. Bu tür faaliyetlerin kamu düzenini bozduğu ve vatandaşlarımızı rahatsız ettiği tespit edilmiştir." Bu açıklama, kararın ardındaki temel motivasyonu ortaya koyuyor.

SMA Nedir ve Nasıl Tedavi Edilir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA),omurilikteki motor nöron adı verilen sinir hücrelerini etkileyen genetik bir hastalıktır. Bu hücrelerin hasar görmesi, kasların zayıflamasına ve erimesine yol açar. SMA, farklı tiplerde görülebilir ve her tipin şiddeti farklıdır. Erken teşhis ve tedavi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve yaşam kalitesini artırmak için büyük önem taşır.

SMA tedavisinde kullanılan farklı yöntemler bulunmaktadır:

• Gen tedavisi: Eksik veya hatalı geni düzeltmeyi amaçlar.
• İlaç tedavisi: Kasların güçlenmesine ve hastalığın ilerlemesinin yavaşlamasına yardımcı olur.
• Fizik tedavi: Kasların güçlendirilmesi ve hareket kabiliyetinin artırılması hedeflenir.

SMA tedavisi, multidisipliner bir yaklaşım gerektirir ve uzman bir ekip tarafından yönetilmelidir. Erken teşhis ve uygun tedavi ile SMA hastalarının yaşam süresi ve kalitesi önemli ölçüde artırılabilir.

İstanbul Valiliği'nin SMA yardım kutularını kaldırma kararı, SMA hastaları ve aileleri için büyük bir darbe oldu. Bu karar, tedaviye erişimi zorlaştırabilir ve hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilir. Umuyoruz ki, yetkililer bu kararı yeniden gözden geçirir ve SMA hastalarına destek olmak için daha yapıcı çözümler üretirler. SMA hastalarının yaşam mücadelesinde yanlarında olmak, hepimizin sorumluluğundadır.